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Elizabeth González, eine 27-jährige kubanische Mutter aus Villa Clara, hat über soziale Medien einen verzweifelten Aufruf zur humanitären Hilfe für ihren zweijährigen Sohn Lucian Roger Alba González gestartet.
Der Kleine leidet an familiärer maligner progressiver Cholestase, einer seltenen Erkrankung, die ihn zum einzigen dokumentierten Fall in Kuba mit dieser Krankheit macht, informierte González über das Profil von Nelson Álvarez auf Facebook.
Lucian benötigt eine Lebertransplantation, einen Eingriff, der derzeit im Land aufgrund fehlender Ressourcen nicht durchgeführt wird.
Das Kind wurde am 10. September 2022 in Sancti Spíritus ohne offensichtliche Komplikationen geboren, hat seitdem jedoch eine lange und komplizierte medizinische Vorgeschichte durchlebt.
Laut González wurde bei seinem Sohn eine maligne familiäre progressive hepatische Cholestase sowie chronische Unterernährung und Hypoplasie des Thymus diagnostiziert.
Im Laufe seines kurzen Lebens wurde er aufgrund von Atemwegsinfektionen, Myokarditis, Durchfällen mit metabolischer Azidose und anderen gesundheitsbezogenen Problemen, die mit seiner Krankheit verbunden sind, zahlreiche Male stationär behandelt.
Nach mehreren Tests und Behandlungen in Krankenhäusern in Villa Clara und Havanna ist es den Ärzten gelungen, seinen Zustand mit Medikamenten wie Cholestyramin und verschiedenen Vitaminen zu stabilisieren, obwohl diese die Krankheit nicht heilen.
Laut Spezialisten des William-Soler-Krankenhauses ist eine Lebertransplantation die einzige endgültige Lösung, jedoch fehlen Kuba derzeit die notwendigen Ressourcen, um diesen Eingriff durchzuführen.
Die Mutter berichtet, dass ihr Sohn aufgrund einer niedrigen Hämoglobinwerte ebenfalls ständige Bluttransfusionen benötigt und an Asthma leidet. All dies führt zu einer Situation, in der die Mutter um Unterstützung bittet, um ein humanitäres Visum zu erhalten, das es Lucian ermöglicht, im Ausland operiert zu werden, wo er die benötigte Behandlung erhalten kann.
„Das Kind muss alle drei Monate nach Havanna reisen. Im Moment ist seine Leber um vier Zentimeter vergrößert, die Bilirubinwerte sind ständig erhöht und nur sehr selten hat er eine normale Färbung“, betonte die verzweifelte Frau.
„Die Medikamente stabilisieren nur Ihre Krankheit, aber sie heilen sie nicht. Sie benötigen dringend eine Transplantation, und ich möchte nicht sehen, dass es Ihnen schlechter geht“, erklärte González.
Die Prekarität des öffentlichen Gesundheitssystems in Kuba führt dazu, dass viele Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten die sozialen Medien nutzen, um Unterstützung zu suchen, um eine Behandlung im Ausland durch humanitäre Visa zu erhalten.
Im letzten November hat die kubanische Bürokratie ein weiteres Lebensprojekt vereitelt: Cristopher Olivera Santos, das Waisenkind aus Bayamo, verlor sein humanitäres Visum, weil das Regime zu lange für die rechtliche Vormundschaft zugunsten seiner Großmutter benötigte und das Visum abgelaufen ist.
Der fünfjährige Junge wartet seit einiger Zeit auf eine Operation zur Wiederherstellung der inneren Schäden, die er durch die Einnahme von Säure erlitten hat. Aufgrund dieses Vorfalls ernährt er sich über eine Sonde.
Eine kubanische Mutter, die verzweifelt über die gesundheitliche Situation ihres Sohnes ist, bat im vergangenen August um Hilfe, um ein humanitäres Visum zu erhalten, das es ihr ermöglicht, in die Vereinigten Staaten zu reisen, um ihn behandeln zu lassen.
Arlety Llerena Martínez wandte sich an CiberCuba, um den Fall ihres siebenjährigen Sohnes Jorge Esteban Reina Llerena darzustellen, der im Alter von einem Jahr und neun Monaten mit akuter lymphoblastischer Leukämie diagnostiziert wurde.
Häufig gestellte Fragen zur Gesundheitssituation in Kuba und zur Suche nach humanitärer Hilfe
Warum bittet Elizabeth González um humanitäre Hilfe für ihren Sohn Lucian?
Elizabeth González bittet um humanitäre Hilfe für ihren Sohn Lucian, der an einer seltenen Krankheit leidet, die eine Lebertransplantation erfordert: der malignen familiären intrahepatischen Cholestase. Kuba verfügt nicht über die Ressourcen, um diesen Eingriff durchzuführen, weshalb die Mutter ein humanitäres Visum sucht, damit ihr Sohn im Ausland behandelt werden kann.
Welche Schwierigkeiten hat das kubanische Gesundheitssystem bei der Behandlung seltener Krankheiten?
Das kubanische Gesundheitssystem sieht sich mit Mangel an Ressourcen, Materialien und Fachpersonal konfrontiert, was die Behandlung seltener Krankheiten erschwert. Fälle wie der von Lucian Roger Alba González verdeutlichen die Notwendigkeit von Behandlungen im Ausland aufgrund der Unmöglichkeit, komplexe Verfahren wie Transplantationen auf der Insel durchzuführen.
Welche anderen Fälle von kubanischen Kindern benötigen medizinische Behandlungen im Ausland?
Existen varios casos von kubanischen Kindern, die medizinische Behandlungen im Ausland benötigen, wie Jorge Esteban Reina Llerena, bei dem akute lymphoblastische Leukämie diagnostiziert wurde, der eine Knochenmarktransplantation benötigt, und Yoslany Herrera López, der an Mukoviszidose leidet und fortschrittliche Therapien benötigt, die in Kuba nicht verfügbar sind.
Wie wirkt sich die wirtschaftliche und politische Situation in Kuba auf die medizinische Versorgung der Patienten aus?
Die mangelnden finanziellen Mittel und die Bürokratie in Kuba beeinträchtigen schwerwiegend die medizinische Versorgung, insbesondere bei komplexen Erkrankungen. Dies führt zu einem Mangel an Medikamenten, medizinischen Geräten und spezialisiertem Personal, wodurch Familien gezwungen sind, internationale Hilfe für angemessene Behandlungen zu suchen.
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