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Das Provinciale Lehrkrankenhaus für Kinder José Martí Pérez in Sancti Spíritus bedauert an diesem Sonntag den Tod eines Säuglings, der in seinen Einrichtungen behandelt wurde, nachdem bei ihm eine „mit dem Leben unvereinbare Erkrankung“ diagnostiziert wurde.
De acuerdo con la nota difundida en su página en Facebook, der Zustand des Babys wurde ausführlich vom medizinischen Personal des Krankenhauses und mit den Spezialisten des entsprechenden Nationalen Zentrums diskutiert.
Die beim Patienten diagnostizierte Krankheit war eine Methymalonazidurie, ein seltener Stoffwechselstörung, die durch eine Mutation in den Genen verursacht wird, die für die Enzyme Methylmalonyl-CoA-Mutase und Methylmalonyl-CoA-Epimerase verantwortlich sind, neben anderen Genen, die an der Synthese oder dem Stoffwechsel von Adenosylcobalamin beteiligt sind.
Según der Erklärung führte der Enzymmangel zu einer Ansammlung von Methylmalonyl-CoA, was wiederum die Plasma- und Urinkonzentrationen von Methylmalonsäure erhöhte, einem Schlüsselmarker der Krankheit.
Die endgültige Diagnose wurde durch Studien zu Metaboliten, somatische Komplementierung, enzymatische Analysen und molekulare Tests erreicht, was die Schwere der Störung bestätigte.
„Die Behandlung dieser Krankheit ist kostspielig, da sie eine strikte Diät erfordert, die frei von verzweigtkettigen Aminosäuren wie Methionin, Valin, Isoleucin und Threonin ist, sowie spezielle Ernährungsformeln und die Verabreichung von Vitaminen wie Cobalamin und L-Carnitin. Die kontinuierliche ernährungsmedizinische Betreuung ist entscheidend für das Management der Pathologie“, heißt es in der Mitteilung.
Ebenso fügt er hinzu, dass die Prognose der Methymalonsäureurie schwerwiegend ist, insbesondere in den Fällen mit neonatalem oder frühem Beginn, mit einer hohen Sterblichkeitsrate.
Zeugenaussage der Mutter
In einem bewegenden Zeugnis veröffentlichte die Mutter des Säuglings, Ana Paloma, ebenfalls auf Facebook weitere Details über den Fall.
Zunächst drückte er seinen Dank gegenüber dem medizinischen Team des Krankenhauses aus und hob das Engagement der Fachleute auf der Intensivstation hervor: „Sehr gut, ihre Klarstellung im Provinz-Pädiatrie-Krankenhaus war uns gegenüber sehr positiv. Zuerst danken wir Dr. Gabriel Alejandro, dem Ernährungsberater, sowie allen Ärzten und Krankenschwestern der Intensivstation.“
Die Mutter wollte jedoch auch klarstellen, dass sie, obwohl ihr Baby an Methylmalonsäureurie leidet, die Krankheit nicht für unvereinbar mit dem Leben hält, da es in Kuba sechs ähnliche Fälle gibt, darunter ein Mädchen von sieben Jahren und ein Junge von vier Jahren, die mit der richtigen Behandlung ein relativ normales Leben führen.
Die Mutter fügte hinzu, dass obwohl die Behandlung teuer ist, ein großer Teil der Medikamente und der Ernährung ihres Sohnes von ihren Schwiegereltern bereitgestellt wurde.
"Ich möchte klarstellen, dass mein Baby bis zum 10. Januar ein parallel normales Leben geführt hat, als beschlossen wurde, mit ihm zu experimentieren und ihm die pentavalente Impfung zu verabreichen, ohne die vorherigen Analysen und die von PAMI empfohlene Untersuchung durchzuführen, erklärte die Ernährungswissenschaftlerin Magdalena."
"Bei dieser Erkrankung sind die Kinder immundefizient, und der Gesundheitszustand des Kindes hätte für die Anwendung dieses Impfstoffs untersucht und neu bewertet werden müssen, was jedoch nie geschehen ist", fügte er hinzu.
Sie prangerte auch die fehlende Reaktion von Dr. Magdalena Guirado Espinosa an, die ihrer Aussage nach nie auf die dringenden Anrufe der Familie reagierte, um sich über den Zustand ihres Sohnes zu erkundigen. Außerdem erwähnte sie, dass die für ihr Baby verordnete Diät im Vergleich zu der anderer Kinder mit derselben Erkrankung „sehr mager“ sei. Infolgedessen beantragte die Mutter die Verlegung des Patienten zu den nationalen Spezialisten Ulises Cabrera und Georgina, mit Unterstützung von Dr. Gabriel, doch der Transfer konnte aufgrund des sich verschlechternden Zustands des Kindes nicht durchgeführt werden.
"Ich fordere, dass Maßnahmen gegen Dr. Magdalena Guirado Espinosa und ihre Entlassung aus dem Gesundheitsdienst ergriffen werden. Ich habe Beweise für alles, was ich erwähnt habe", betonte die Mutter, die ihren Wunsch äußerte, Gerechtigkeit für ihren Sohn zu suchen.
Häufig gestellte Fragen zum Tod von Säuglingen in Sancti Spíritus und zur gesundheitlichen Lage in Kuba
Welche Krankheit litt der verstorbene Säugling in Sancti Spíritus?
Der Säugling litt unter der Methymalatacidurie, einer seltenen Stoffwechselstörung, die eine Ansammlung von Methymalat im Körper aufgrund von Enzymdefiziten verursacht. Diese Krankheit erfordert eine kostspielige und spezialisierte Behandlung, um die Symptome zu bewältigen und die Lebensqualität des Patienten zu verbessern.
Was war die Kritik der Mutter des Babys an der erhaltenen medizinischen Behandlung?
Die Mutter des Säuglings kritisierte, dass, obwohl ihr Sohn an einer Methylmalonsäureurämie litt, die erforderlichen Voruntersuchungen nicht durchgeführt wurden, bevor ihm die pentavalente Impfung verabreicht wurde, da ihr Baby immundefizient war. Außerdem berichtete sie von der fehlenden Reaktion der verantwortlichen Ärztin und der unzureichenden Diät, die für ihren Sohn verschrieben wurde.
Wie beeinflusst die wirtschaftliche Situation Kubas das Management seltener Krankheiten?
Die Wirtschaftskrise in Kuba hat erhebliche Schwierigkeiten im Umgang mit seltenen Krankheiten verursacht, aufgrund von Ressourcenmangel im medizinischen Bereich und spezialisierten Medikamenten. Die Familien sehen sich hohen Kosten gegenüber, um die richtigen Behandlungen zu erhalten, und sind oft auf externe Hilfe angewiesen, um die Grundbedürfnisse der Patienten zu decken.
Gibt es weitere Fälle von mutmaßlicher ärztlicher Fahrlässigkeit in Kuba?
Sí, in den letzten Jahren wurden mehrere Fälle von mutmaßlicher medizinischer Nachlässigkeit in Kuba gemeldet, die zum Tod von Kindern und Erwachsenen geführt haben. Diese Meldungen umfassen fehlende zeitgerechte Diagnosen, mangelhafte medizinische Betreuung und unangemessene medizinische Entscheidungen, was auf Mängel im kubanischen Gesundheitssystem hinweist.
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