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Rafaela Beatriz Guilarte Zuñiga, eine kubanische Mutter von 26 Jahren, die in Texas lebt, bitte um Hilfe zur Deckung der medizinischen Versorgung ihres 20 Monate alten Babys, das an einer seltenen neurologischen Erkrankung leidet.
Guilarte Zuñiga hat eine Gofundme-Kampagne gestartet, um seinen Umzug nach Orlando, Florida, von Corpus Christi, Texas, zu finanzieren, wo ihr Baby, Gareth, „der Sinn ihres Lebens“, in einer spezialisierten Klinik behandelt werden kann.
„Ich kam vor 4 Jahren in die Vereinigten Staaten, um eine bessere Zukunft zu suchen. Was ich nicht ahnte, war, dass ich der größten Probe als Mutter gegenüberstehen würde: Als mein Sohn 2 Monate alt war, begann er Symptome zu zeigen, die uns zu zahlreichen Untersuchungen und Arztbesuchen führten“, erzählt diese kubanische Mutter.
„Schließlich erhielt sie eine verheerende Diagnose: bilaterale perisilvianische Polymikrogyrie, eine seltene neurologische Erkrankung, die unkontrollierbare Anfälle, Entwicklungsverzögerungen, motorische Schwierigkeiten und fortschreitende Degeneration des Gehirns verursacht“, so die genaue Angabe.
Gareth leidet außerdem an „Disgenesis des Corpus Callosum, einer Fehlbildung des Gehirns, die die Kommunikation zwischen den Gehirnhälften beeinträchtigt.“
Die junge Frau erklärt, dass während der Schwangerschaft die genetischen Tests von Gareth sowie die von ihr und ihrem Ehemann negativ auf irgendwelche Anomalien waren.
„Derzeit leben wir in Corpus Christi, Texas, wo mein Sohn von verschiedenen Neurologen betreut wurde. Allerdings haben uns dieselben Spezialisten mitgeteilt, dass es nichts mehr gibt, was sie tun können, und sie haben uns geraten, in einem medizinischen Zentrum mit mehr Erfahrung in solchen Fällen Hilfe zu suchen“, erklärt sie.
Nach einem Monat im Krankenhaus hat diese Mutter beschlossen, nach Orlando zu ziehen, wo es „Krankenhäuser gibt, die für ihr hohes Niveau in der fortgeschrittenen pädiatrischen Neurologie bekannt sind“.
„Dieser Wechsel bringt große Herausforderungen mit sich. Mein Sohn benötigt rund um die Uhr ständige Pflege, weshalb ich nicht arbeiten kann, und mein Mann ist derzeit der einzige Ernährer der Familie. Ein Umzug bedeutet, von Grund auf neu zu beginnen: ohne nahes Unterstützungsnetz, ohne derzeitige Anstellung und mit vielen bevorstehenden Ausgaben“, fährt sie fort.
Auf diese Weise wenden sich diese kubanischen Mütter um Hilfe, um „die Umzugskosten, die Wohnsituation, die medizinische Versorgung und den grundlegenden Unterhalt zu decken, während mein Mann einen neuen Job findet und wir uns stabilisieren“.
„Es war nicht einfach, diese Worte zu schreiben. Ich habe diesen Prozess immer mit Diskretion geführt, in der Überzeugung, dass diese Phase vorübergehend ist. Aber ich habe ein Wort von Gott, ein Versprechen, das mich trägt: dass diese Diagnose sich zum Guten ändern wird. Und ich glaube ihm“, gestand er.
„Wenn du uns mit einer Spende unterstützen kannst, bist du ein direkter Teil dieses Wunders. Und wenn du nicht kannst, danke ich dir von Herzen, dass du diese Kampagne mit anderen teilst. Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, uns zuzuhören, und dass du Teil dieses Neuanfangs für Gareth und unsere Familie bist“, schließt er.
Die Hilfsanfrage dieser Mutter hat bereits fast 11.000 Dollar von den 16.000 erreicht, die sie sich vorgenommen hat.
Häufig gestellte Fragen zur Unterstützung von Gareth und den medizinischen Schwierigkeiten in Kuba
Wie ist der Gesundheitszustand des Babys von Rafaela Guilarte in Texas?
Der Sohn von Rafaela Guilarte, Gareth, leidet an bilateralem perisilvianem Polymicrogyrie, einer seltenen neurologischen Erkrankung, die Anfälle, Entwicklungsverzögerungen und Hirndegeneration verursacht. Außerdem hat er eine Dysgenesie des corpus callosum, was die Kommunikation zwischen den Gehirnhälften beeinträchtigt.
Warum bittet Rafaela Guilarte um finanzielle Unterstützung?
Rafaela Guilarte bittet um Hilfe, um die Kosten für den Transport und die medizinische Versorgung in einer spezialisierten Klinik in Orlando, Florida, zu decken. Sie und ihre Familie stehen vor erheblichen wirtschaftlichen Herausforderungen, da sie umziehen muss und ihr Ehemann der einzige finanzielle Versorger ist, während sie rund um die Uhr für ihr Kind sorgt.
Welche Schwierigkeiten haben andere kubanische Familien mit kranken Kindern in Kuba?
Die kubanischen Familien stehen vor ernsthaften Schwierigkeiten, angemessene medizinische Behandlungen zu erhalten, aufgrund des Mangels an Ressourcen und Geräten in Kuba. Fälle wie der von Caleb Aguilera, der ein Drainagesystem benötigt, das im Land nicht verfügbar ist, und der von Ahitana, die ein Solarsystem benötigt, um ihre Atmung aufrechtzuerhalten, veranschaulichen die Krise des kubanischen Gesundheitssystems.
Wie hat die kubanische Gemeinde auf diese Notsituationen reagiert?
Die kubanische Gemeinschaft hat große Solidarität gezeigt durch Fundraising-Kampagnen und die Nutzung von Plattformen wie GoFundMe, um bedürftigen Familien zu helfen. Viele Fälle, wie der von Damir Ortiz, haben es geschafft, die nötigen Mittel zu beschaffen, um im Ausland behandelt zu werden, dank der Mobilisierung und Unterstützung von Kubanern innerhalb und außerhalb der Insel.
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