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Der Kampf ums Überleben und um Linderung des Schmerzes hat Frank Luis Vento García, den Vater eines dreijährigen Kindes mit einer seltenen und verheerenden Hautkrankheit, dazu gebracht, verzweifelt soziale Medien zu nutzen, um Hilfe zu bitten.
Desde seinem Facebook-Profil rief Vento zu einer bewegenden Aktion auf, um ein wichtiges Medikament zu beschaffen, das positive Ergebnisse bei der Behandlung der schmerzhaften Verletzungen gezeigt hat, unter denen sein Sohn Liam leidet, der mit kongenitaler epidermolytischer Bullosa, auch bekannt als "Schmetterlingshaut" oder "Glashaut", diagnostiziert wurde.
„Bitte teilen“, fleht Vento zu Beginn seines Beitrags, geschrieben mit der Dringlichkeit eines Vaters, der im kubanischen Gesundheitssystem keine Antworten findet.
„Liam wurde mit einer sehr seltenen Krankheit geboren. Nicht jeder kennt sie, denn von tausend Kindern wird eines mit dieser Hautaffektion geboren“, erklärte er.
„In Kuba gibt es für Liam kein geeignetes Material für seine Heilung“, präzisierte er.
Ein schwer zu bekommendes Medikament
Vento erklärte, dass kürzlich eine hilfsbereite Person ihm eine Salbe namens Terrasil 3X zukommen ließ, eine in Kuba nicht verfügbare Behandlung, die sich als bemerkenswert wirksam bei der Linderung der Wunden des Kleinen erwiesen hat.
"In nur einer Woche haben wir sehr gute Ergebnisse gesehen. Die Verletzungen heilen schnell und effizient," versicherte er.
Die Behandlung, kombiniert mit speziellen Polstern, die verhindern, dass die Verbände an der verletzten Haut haften, hat einen entscheidenden Unterschied im Wohlbefinden des Kindes gemacht.
Dennoch hat die Familie, da es sich um importierte Produkte handelt, nicht die Mittel, um sie selbst zu erwerben. Deshalb wendet sich Frank Luis an die Solidarität derjenigen, die aus dem Ausland helfen können, hauptsächlich aus den Vereinigten Staaten, wo diese Art von spezialisiertem Medikament verkauft wird.
„Ich weiß, dass nicht alle, die in den USA sind, in einer guten Situation sind, aber jeder, der uns mit diesem Medikament helfen kann, wird von mir ein Dankeschön erhalten, solange ich lebe“, schrieb sie und hinterließ ihre Mobiltelefonnummer (56682689) für mögliche Spenden oder Kooperationen.
Eine seltene und schmerzhafte Krankheit
Die kongenitale epidermolysis bullosa ist eine äußerst seltene genetische Erkrankung, die die Haut und die Schleimhäute betrifft. Sie ist gekennzeichnet durch die Bildung von Blasen, Geschwüren und schmerzhaften Wunden bei geringstem Kontakt oder Reibung. In schweren Fällen kann sie sogar zu Schäden an den inneren Organen, zum Verlust von Nägeln, zu ösophagealen Stenosen und schweren Ernährungsproblemen führen.
Das Zeugnis des Vaters erinnert an einen anderen bekannten Fall in Kuba, den von Melany Correa, einem Mädchen aus Sancti Spíritus, das ebenfalls an dieser Krankheit leidet.
Seit seiner Geburt ist sein Leben von körperlichem Leiden und Isolation geprägt, trotz der medizinischen Begleitung und der staatlichen Hilfe. In seinem Fall hat der Staat ihm ein Zuhause mit besseren Bedingungen und sozialer Unterstützung gewährt, einschließlich Renten und grundlegenden medizinischen Versorgungsgütern.
Dennoch erhalten nicht alle Patienten mit dieser Krankheit das gleiche Maß an Betreuung.
Ein ungleicher Kampf ums Leben
Der Fall von Liam macht die Einschränkungen des kubanischen Gesundheitsystems bei der Behandlung seltener und hochkomplexer Krankheiten deutlich.
Vento versichert, dass, obwohl er sporadische Hilfsangebote von anonymen Personen erhalten hat, die Realität ist, dass die konstante und angemessene Behandlung, die sein Sohn benötigt, im Land nicht verfügbar ist.
Der Vater bedankt sich für jede Unterstützung, sogar von denen, die ihm ohne persönliche Bekanntschaft näherkommen, nur um ihm Heilungsmaterialien zu überreichen. "Manche Menschen erscheinen an meinem Arbeitsplatz, ohne mich zu kennen, und sagen mir: Das ist für Ihren Sohn. Es gibt keine Worte, um ihnen zu danken", schrieb er.
Die Veröffentlichung wurde in sozialen Netzwerken von Kubanern im In- und Ausland umfangreich geteilt, die versuchen, zu helfen, dass die Nachricht Personen, Organisationen oder medizinischen Einrichtungen erreicht, die beim Versand des Medikaments Terrasil 3X und anderer benötigter Materialien unterstützen können.
Ein Aufruf zur Empathie
In Kuba, wo materielle Entbehrungen selbst die treffen, die keine komplexen Krankheiten haben, ist die Geschichte von Liam eine drängende Erinnerung an die Notwendigkeit einer differenzierten Betreuung für diejenigen, die unter außergewöhnlichen medizinischen Bedingungen leiden.
Die Schmetterlingskrankheit raubt nicht nur physisch den Betroffenen, sondern stellt auch eine enorme emotionale und wirtschaftliche Herausforderung für ihre Familien dar.
Frank Luis Vento verlangt nach keinen Luxus oder Privilegien. Sein Anliegen ist einfach und kraftvoll: Zugang zu dem Medikament, das seinem Sohn die Chance gibt, mit weniger Schmerz zu leben.
In einem Land, in dem der tägliche Heldentum oft im Stillen ausgetragen wird, ist die Geschichte dieses Vaters und seines kleinen Sohnes ein Kampf um Würde, Gesundheit und vor allem um Hoffnung.
Häufig gestellte Fragen zur Suche nach Medikamenten und medizinischer Versorgung in Kuba
Was ist die epidermolytische Bullose congenital oder "Schmetterlingshaut"?
Die kongenitale Epidermolysis bullosa, bekannt als "Schmetterlingshaut", ist eine extrem seltene genetische Erkrankung, die die Haut und Schleimhäute betrifft. Sie zeichnet sich durch die Bildung von Blasen, Geschwüren und schmerzhaften Wunden bei der kleinsten Berührung oder Reibung aus. In schweren Fällen kann sie zu Schäden an den inneren Organen und erheblichen Ernährungsproblemen führen.
Welche Herausforderungen hat das kubanische Gesundheitssystem bei der Behandlung seltener Krankheiten?
Das kubanische Gesundheitssystem steht vor ernsthaften Einschränkungen bei der Behandlung seltener und komplexer Krankheiten aufgrund von fehlenden Medikamenten und spezialisierten Geräten. Krankheiten wie "Butterfly Skin" haben in Kuba nicht die notwendigen Materialien für ihre Behandlung. Dies zwingt die Familien, internationale Hilfe zu suchen und auf die Solidarität von Menschen im Ausland zu angewiesen.
Wie können Menschen im Ausland kubanischen Patienten mit seltenen Krankheiten helfen?
Die Menschen im Ausland können helfen, indem sie Medikamente und medizinische Materialien senden, die in Kuba nicht erhältlich sind. Zum Beispiel hat sich das Medikament Terrasil 3X als wirksam zur Behandlung von Wunden bei einem Kind mit "Schmetterlingshaut" erwiesen. Spenden und die Verbreitung dieser Bedürfnisse in sozialen Medien sind entscheidend, um diesen Familien zu helfen.
Welche anderen Fälle von Medikamentenmangel wurden in Kuba gemeldet?
In Kuba wurden zahlreiche Fälle von Mangel an lebenswichtigen Medikamenten gemeldet, wie zum Beispiel bei einem Baby mit seborrhoischer Dermatitis, das Gentamicin und Hydrocortison-Creme benötigt, oder beim jungen Manuel Alejandro mit zystischer Fibrose, der Antibiotika wie Cefiderocol benötigt. Diese Mängel spiegeln eine Krise im kubanischen Gesundheitssystem wider, die Patienten mit verschiedenen Erkrankungen betrifft.
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