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Jesús, ein junger Kubaner mit Lennox-Gastaut-Syndrom, feierte am Dienstag seinen 23. Geburtstag umgeben von der Liebe seiner Mutter und von solidarischen Menschen, die einmal mehr einen besonderen Tag ermöglichten, trotz der schweren Bedingungen, mit denen die Familie konfrontiert ist.
Ihre Mutter, María Caridad Pérez, teilte in den sozialen Medien eine Nachricht, in der sie den „Engeln“ dankt, die geholfen haben, den Geburtstag ihres Sohnes zu feiern.
„Nur Gott weiß, was wir zusammen durchgemacht haben, aber gemeinsam werden wir vorankommen“, schrieb er.
In ihrem Beitrag bekräftigte sie auch ihr Engagement, weiterhin für ein humanitäres Visum zu kämpfen, das es ihr ermöglicht, Jesús aus dem Land zu holen, um spezialisierte medizinische Behandlung zu erhalten: „Mein Kampf um dein humanitäres Visum geht weiter, ich werde niemals aufgeben.“
Die Geschichte dieser kubanischen Mutter ist seit Jahren öffentlich. Im Januar 2021 schrieb sie einen Brief an den Regierenden Miguel Díaz-Canel, in dem sie bat, die Realität, die sie in ihrem Zuhause erlebten, aus erster Hand kennenzulernen.
„Ich stelle dir meinen Sohn vor, einen kranken jungen Mann, der es verdient zu leben“, sagte er und appellierte direkt an die Sensibilität des Staatsoberhauptes.
Jesús leidet am Lennox-Gastaut-Syndrom, einer der schwersten Formen der kindlichen Epilepsie, die multiple Arten von täglichen Anfällen, fortschreitende kognitive Beeinträchtigung und schwere Behinderung verursacht.
Benötigt kontinuierliche medizinische Betreuung, spezialisierte Therapien und Medikamente, die auf der Insel nicht leicht erhältlich sind.
Ihre Mutter hat mehrfach auf den Mangel an Medikamenten, die ständigen Stromausfälle, die ihrem Sohn so sehr schaden, und die unhaltbaren Lebensbedingungen für ihren Sohn hingewiesen.
Im Laufe der Jahre hat er mehrfach ein humanitäres Visum für die Vereinigten Staaten beantragt, jedoch ohne Erfolg.
Die letzte wurde im Dezember 2023 abgelehnt, trotz der medizinischen Berichte, die den kritischen Gesundheitszustand des Jugendlichen bestätigten.
In ihrem Kampf hat sie Unterstützung von Sponsoren, Organisationen und gutherzigen Menschen, sowohl innerhalb als auch außerhalb Kubas, gesucht.
Der 23. Geburtstag von Jesús kommt in einem ebenso widrigen Kontext: „Ich hatte nichts für dich, aber dank der Engel war dieser Tag besonders, so wie du es verdienst“, schrieb seine Mutter in einem dankbaren, aber auch in einem beharrlichen Ton.
Trotz der negativen Rückmeldungen hat er nicht aufgehört, nach Lösungen zu suchen. In jedem Beitrag wiederholt er seine Schlagwörter wie einen Schrei der Hoffnung: #SOSJesus, #Visahumanitaria, #Patrocinador.
„Ich liebe dich, mein Leben gehört dir bis zum Ende“, schloss sie ihre Nachricht, die an jenen Sohn gerichtet war, den sie jeden Tag schweigend begleitet hat, im täglichen Widerstand und in der endlosen Erwartung einer Antwort, die noch nicht kommt.
Häufig gestellte Fragen zur Situation kranker Kinder in Kuba und der Suche nach humanitären Visa
Warum kämpft María Caridad Pérez um ein humanitäres Visum für ihren Sohn Jesús?
María Caridad Pérez sucht ein humanitäres Visum für ihren Sohn Jesús aufgrund seiner Erkrankung mit dem Lennox-Gastaut-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie, die eine spezialisierte medizinische Betreuung und Medikamente erfordert, die in Kuba nicht erhältlich sind.
Welche Hindernisse stehen kubanischen Familien bei der Beantragung humanitärer Visa im Weg?
Die kubanischen Familien stehen bürokratischen Hürden und fehlenden Dokumenten seitens des Ministeriums für öffentliche Gesundheit von Kuba gegenüber, was die Erlangung der notwendigen humanitären Visa für medizinische Behandlungen im Ausland erschwert.
Wie wirkt sich das Lennox-Gastaut-Syndrom auf kubanische Kinder aus?
Der Lennox-Gastaut-Syndrom ist eine schwere Form der kindlichen Epilepsie, die täglich multiple Anfallstypen, progressive kognitive Beeinträchtigung und schwere Behinderung verursacht, was eine kontinuierliche medizinische Betreuung und schwer erhältliche Medikamente in Kuba erforderlich macht.
Welche Rolle spielen soziale Medien in diesen Gesundheitsfällen in Kuba?
Die sozialen Medien sind zu einem entscheidenden Werkzeug geworden, um die Gesundheitssituation in Kuba sichtbar zu machen, sodass Familien dokumentieren können, wie es an Ressourcen mangelt, und internationale Unterstützung suchen, um angemessene medizinische Versorgung für ihre Kinder zu erhalten.
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