Verwandte Videos:
Darianna Cejas, kubanische Mutter, die in Largo, Florida lebt, hat am vergangenen Dienstag eine Spendenkampagne auf GoFundMe gestartet, um die Behandlung ihres Sohnes Sebastián zu finanzieren, einem siebenjährigen Jungen, der seit vier Jahren gegen eine schwere und refraktäre Form von CIDP kämpft, einer Autoimmunerkrankung, die die peripheren Nerven angreift.
Die Zielsetzung besteht darin, $40,000 Dollar zu sammeln, um die Kosten für Rituximab zu decken, ein Medikament, das das medizinische Team von Sebastián seit November 2025 für notwendig erachtet, das jedoch von der Versicherungsgesellschaft wiederholt abgelehnt wurde. Zum Zeitpunkt der Veröffentlichung hatte die Kampagne $9,956 mit 113 Spendern gesammelt.
«In den letzten sechs Monaten hat unsere Familie nicht nur gegen diese verheerende Krankheit gekämpft, sondern auch gegen die herzzerreißende Realität, dass die vom medizinischen Team von Sebastián empfohlene Behandlung weiterhin von der Versicherung verweigert wird», schrieb Darianna auf der Seite der Kampagne.
Die chronische inflammatory demyelinating polyneuropathy hat den Körper des Kindes schrittweise betroffen. Sebastián leidet unter schwerer allgemeiner Schwäche, Lähmungen in den Knöcheln, schwerer Skoliose, Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken sowie einem Verlust der Beweglichkeit.
In auf sozialen Netzwerken geteilten Bildern ist er lächelnd im Krankenhausbett mit einem pädiatrischen Bademantel und intravenöser Infusion zu sehen; auf einem anderen Foto ist er zu Hause zu sehen, wie er einen blauen Gehwagen benutzt und ein Daumen-hoch-Geste macht.
Kürzlich musste das Kind in dringlichem Zustand ins Krankenhaus eingeliefert werden aufgrund des Fortschreitens seiner Erkrankung. Die Ärzte verabreichten ihm hohe Dosen von Methylprednisolon, um ihn zu stabilisieren, während die Familie weiterhin die Genehmigung für Rituximab einfordert.
„Als Mutter war es verheerend, meinen Sohn schwächer werden zu sehen, während er auf eine Entscheidung der Versicherung wartete“, äußerte Darianna.
Rituximab ist ein monoklonaler Antikörper, der die für den autoimmunen Angriff verantwortlichen B-Zellen reduziert. Bei der CIDP ist es keine Erstlinientherapie — die Standards sind intravenöses Immunglobulin, Kortikosteroide und Plasmapherese — sondern wird für refraktäre Fälle wie den von Sebastián reserviert.
Die Versicherungsunternehmen in den Vereinigten Staaten neigen dazu, dies abzulehnen, indem sie argumentieren, dass die Anwendung bei pädiatrischer CIDP „außerhalb der Indikation“ sei, und verlangen den Nachweis des vorherigen Scheiterns herkömmlicher Therapien.
Es ist nicht das erste Mal, dass eine kubanische Mutter in den Vereinigten Staaten Hilfe anfragt, um die Behandlung ihres kranken Kindes zu finanzieren, angesichts der Ablehnungen durch das Versicherungssystem. Ähnliche Fälle haben in der kubanischen Exilgemeinschaft große Aufmerksamkeit erregt.
Die Kampagne wurde auf Facebook von verschiedenen Nutzern der kubanischen Community verbreitet, darunter Iran Capote, der darauf hinwies, dass „man nur aus dem Ausland spenden kann“.
«Sebastián es un niño increíblemente dulce, fuerte y valiente. Incluso a través del dolor y la debilidad, continúa sonriendo, luchando y mostrando una fortaleza más allá de sus años», escribió su madre. «Cada donación, cada vez que se comparte su historia y cada oración significa más de lo que las palabras pueden expresar.»
Archiviert unter: