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Die ernste Situation der Patienten mit Mukoviszidose in Kuba ist durch einen Brief an unser Medienunternehmen ans Licht gekommen, in dem ein verzweifelter Bürger den kritischen Gesundheitszustand seines Bruders schildert und die mangelnde spezialisierte Behandlung für diese genetische Erkrankung im Land anprangert.
Manuel Alejandro Rojas Ramos, ein 24-jähriger junger Mann mit Mukoviszidose, steht vor einer verzweifelten Situation im Klinisch-Chirurgischen Krankenhaus Juan Bruno Zayas in Santiago de Cuba.
Según der Beschwerde hat Manuel eine schwere Ateminsuffizienz mit einer Lungentätigkeit von nur 25 % und multiple Infektionen durch resistente Bakterien, wie Staphylococcus aureus und Pseudomonas.
En der Mitteilung bedauert man das Fehlen von Breitbandantibiotika, die notwendig sind, um diese Infektionen zu behandeln, und behauptet, dass die im Krankenhaus verabreichten Medikamente die bakterielle Resilienz verschärft haben, was das Leben seines Bruders gefährdet.
Ante diesem Panorama behauptet er, dass die einzige Hoffnung für Manuel eine Lungentransplantation oder der Zugang zu genetischen Modulatoren ist, Optionen, die innerhalb Kubas unerreichbar sind.
Además de beschreiben den Fall von Manuel, der Brief offenbart, dass der Mangel an spezialisierter Betreuung alle Patienten mit Mukoviszidose im Land betrifft, wodurch diese Bevölkerungsgruppe in eine extrem gefährdete Situation gebracht wird.
Der Absender ruft dringlich dazu auf, Manuel eine humanitäre Visa zu gewähren, damit sein Fall im Ausland behandelt werden kann, in der Hoffnung, sein Leben zu retten und dass seine Situation als Warnsignal für die Schwierigkeiten dient, mit denen andere Patienten auf der Insel konfrontiert sind.
Im Folgenden teilen wir Ihnen die vollständige Mitteilung mit, die an unsere Redaktion gesendet wurde:
Brief gesendet an CiberCuba:
Guten Abend,
Ich schreibe Ihnen über dieses Medium, weil ich verzweifelt bin aufgrund der Situation, die mein Bruder gerade durchlebt. Er ist ein Patient mit Mukoviszidose, einer genetischen Erkrankung, die ihn seit seiner Kindheit betrifft und ihm ein erfülltes Leben verwehrt hat. Ich möchte, dass Sie auf sein Leid aufmerksam machen, das alle Patienten derselben Krankheit hier in Kuba teilen, wo sie nicht die spezialisierte Betreuung erhalten, die sie benötigen, und das Land sie sterben lässt.
Sein Name ist Manuel Alejandro Rojas Ramos und er ist 24 Jahre alt. Auf den ersten Blick scheint alles normal, aber das ist es nicht, wenn wir sagen, dass er an Mukoviszidose leidet. Er hat eine sehr fortgeschrittene respiratorische Insuffizienz (seine Lungen funktionieren nur mit einer Kapazität von 25 %) und ist mit Staphylococcus aureus, Pseudomonas und einigen Pilzen infiziert.
In diesen Momenten ist er seit 60 Tagen im Klinisch-Chirurgischen Juan Bruno Zayas in Santiago de Cuba behandelt worden und hat bis zum heutigen Tag nicht die notwendigen Breitbandantibiotika, um die Bakterien zu bekämpfen, die seine Lungen zerstören.
Der Zustand, den Manuel derzeit hat, wird immer kritischer und lässt ihm keinen Fehler in seiner Behandlung zu. Die falsche Verabreichung der Medikamente im Krankenhaus hat die Resistenz der Bakterien verstärkt, und momentan kann ihm nur eine Lungentransplantation oder die Verabreichung der benötigten genetischen Modulatoren helfen, was in diesem Land jedoch nicht möglich ist.
Bis jetzt konnten wir sein Leben nur durch die Gabe von Antibiotika verlängern, aber diese haben ihre Wirkung nun erschöpft. Was Manuel jetzt am dringendsten braucht, ist ein humanitäres Visum, um seinen Fall im Ausland behandeln zu können.
Ich sende Ihnen diese Nachricht in der Hoffnung, dass Sie auf Ihren Fall aufmerksam machen können und mir helfen, Ihr Leben zu retten.
Diese Anzeige macht die kritische Situation des Gesundheitssystems in Kuba und die Verzweiflung der Familien der Patienten deutlich, die in der Sichtbarkeit ihrer Fälle die einzige Hoffnung auf Unterstützung sehen.
Die zystische Fibrose
Actualmente, die zystische Fibrose hat keine endgültige Heilung, aber die medizinischen Fortschritte haben die Lebensqualität und die Lebenserwartung der Menschen mit dieser Krankheit erheblich verbessert.
Es ist eine genetische Erkrankung, die hauptsächlich die Lungen und das Verdauungssystem betrifft, da sich in verschiedenen Organen zähflüssiger und klebriger Schleim ansammelt.
Verfügbare Behandlungen
Obwohl es keine Heilung gibt, gibt es Behandlungen, die helfen können, die Krankheit wirksam zu managen
- Medikamente zur Modulation des CFTR: Diese Medikamente, wie Ivacaftor, Lumacaftor oder Tezacaftor, korrigieren den zugrunde liegenden Defekt bei einigen Mutationen des CFTR-Gens, der zur Mukoviszidose führt.
Atemtherapien: Dazu gehören Übungen zur Freihaltung der Atemwege, inhalierbare Medikamente, Antibiotika und ergänzender Sauerstoff.
- Ernährung und Bauchspeicheldrüsenenzyme: Sie unterstützen Menschen mit Mukoviszidose dabei, Nährstoffe angemessen aufzunehmen.
Lungentransplantation: In fortgeschrittenen Fällen kann es eine Option sein, die Lebensqualität zu verbessern.
Die Forschung geht weiter, und es werden Gentherapien und Zelltherapien entwickelt, die möglicherweise in Zukunft näher an einer Heilung liegen. Diese zielen darauf ab, das defekte Gen, das die Krankheit verursacht, zu reparieren oder zu ersetzen.
Ante dieser bedauerlichen Situation ist es erwähnenswert, dass es in Kuba derzeit eine äußerst extreme Knappheit an Medikamenten und Rohstoffen gibt, sowie einen Mangel an Fachleuten, Bedingungen in den Krankenhäusern und den mangelnden politischen Willen, eine Realität zu verändern, die Millionen von Menschen betrifft.
Häufig gestellte Fragen zur Situation von Patienten mit Mukoviszidose in Kuba
Wie ist die aktuelle Situation der Patienten mit Zystischer Fibrose in Kuba?
Patienten mit Mukoviszidose in Kuba sehen sich einem kritischen Mangel an spezialisierter medizinischer Betreuung, einer unzureichenden Behandlung und einem Mangel an notwendigen Medikamenten zur Behandlung der mit dieser Krankheit verbundenen Infektionen gegenüber. Diese Situation versetzt sie in eine extreme Verwundbarkeit, mit eingeschränkten Möglichkeiten, ihre Lebensqualität zu verbessern.
Welche Behandlungsmöglichkeiten stehen Patienten mit Mukoviszidose außerhalb Kubas zur Verfügung?
Außerhalb von Kuba können Patienten mit zystischer Fibrose auf genetische Modulationsmedikamente, Lungentransplantationen und andere fortschrittliche Behandlungen zugreifen, die die Lebensqualität und Lebenserwartung erheblich verbessern. Diese Behandlungen sind jedoch in Kuba aufgrund fehlender Ressourcen und ineffizienter Gesundheitspolitiken nicht verfügbar.
Warum ist es schwierig, ein humanitäres Visum für kubanische Patienten zu erhalten?
Eine humanitäre Visa für kubanische Patienten zu erhalten, ist kompliziert aufgrund von Bürokratie, fehlender staatlicher Unterstützung und internationalen Einschränkungen. Obwohl die medizinische Situation dies rechtfertigt, sind die Prozesse langsam und stoßen oft auf politische und administrative Hindernisse.
Welche Rolle spielen internationale Organisationen bei der Unterstützung von Patienten in Kuba?
Organizationen wie Cruz Verde versuchen, direkte Hilfe für schwerkranke Patienten in Kuba anzubieten, um die staatliche Intervention zu vermeiden und sicherzustellen, dass die Medikamente die erreichen, die sie am dringendsten benötigen. Diese Organisationen stellen eine Hoffnung für viele Patienten dar, die auf der Insel nicht die angemessene Behandlung erhalten können.
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