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Die alarmierende Situation der Patienten mit Mukoviszidose in Kuba wurde durch einen Brief eines verzweifelten Bürgers an unser Presseorgan öffentlich, der den kritischen Gesundheitszustand seines Bruders beschreibt und auf den Mangel an fachärztlicher Betreuung zur Behandlung dieser genetischen Erkrankung im Land hinweist.
Manuel Alejandro Rojas Ramos, ein 24-jähriger junger Mann mit Mukoviszidose, steht vor einer verzweifelten Situation im Klinisch-Chirurgischen Hospital Juan Bruno Zayas in Santiago de Cuba.
Según der Anzeige leidet Manuel unter einer schweren Ateminsuffizienz mit einer Lungenfunktion, die auf 25 % reduziert ist, und mehreren Infektionen durch resistente Bakterien, wie dem Staphylococcus aureus und Pseudomonas.
En der Mitteilung wird bedauert, dass es an den erforderlichen Breitbandantibiotika zur Behandlung dieser Infektionen mangelt, und es wird sichergestellt, dass die im Krankenhaus verabreichten Medikamente die bakterielle Resistenz verschärft haben, was das Leben ihres Bruders in Gefahr bringt.
Ante diesem Panorama behauptet er, dass die einzige Hoffnung für Manuel eine Lungentransplantation oder der Zugang zu genetischen Modulatoren sei, Optionen, die innerhalb Kubas unerreichbar sind.
Además von der Beschreibung des Falls von Manuel offenbart der Brief, dass das Fehlen spezialisierter Betreuung alle Patienten mit Mukoviszidose im Land betrifft, was diese Bevölkerungsgruppe in eine extrem verletzliche Situation bringt.
Der Absender ruft dringend dazu auf, Manuel eine humanitäre Visa zu gewähren, damit sein Fall im Ausland behandelt werden kann, in der Hoffnung, sein Leben zu retten und seine Situation als Warnsignal für die Schwierigkeiten zu nutzen, mit denen andere Patienten auf der Insel konfrontiert sind.
Im Folgenden teilen wir Ihnen den vollständigen Brief mit, der an unsere Redaktion gesendet wurde:
Carta gesendet an CiberCuba:
Guten Abend,
Ich schreibe Ihnen über dieses Medium, weil ich verzweifelt über die Situation bin, die mein Bruder gerade durchlebt. Er ist ein Patient mit Mukoviszidose, einer genetischen Erkrankung, die ihn seit seiner Kindheit betrifft und ihm ein erfülltes Leben verwehrt. Ich möchte, dass Sie auf sein Leiden aufmerksam machen, das von allen Patienten dieser Erkrankung hier in Kuba geteilt wird, wo sie nicht die spezialisierte Behandlung erhalten, die sie dringend benötigen, und das Land sie sterben lässt.
Sein Name ist Manuel Alejandro Rojas Ramos und er ist 24 Jahre alt. Auf den ersten Blick scheint alles normal zu sein, aber das trifft nicht zu, wenn wir sagen, dass er an cystischer Fibrose leidet. Er hat eine sehr fortgeschrittene Ateminsuffizienz (seine Lungen funktionieren nur mit einer Kapazität von 25 %) und ist mit Staphylococcus aureus, Pseudomonas und einigen anderen Pilzen infiziert.
Derzeit ist er seit 60 Tagen im Klinischen Chirurgischen Juan Bruno Zayas in Santiago de Cuba und hat bis heute keine notwendigen Breitbandantibiotika zur Verfügung, um die Bakterien zu behandeln, die seine Lungen zerstören.
Der Zustand von Manuel, der immer kritischer wird, lässt ihm keinen Fehltritt in seiner Behandlung zu. Die falsche Verabreichung von Medikamenten im Krankenhaus hat die Resistenz der Bakterien verstärkt, und derzeit können ihm nur eine Lungentransplantation oder die Verabreichung der genetischen Modulatoren, die in seinem Fall notwendig sind, helfen, was in diesem Land jedoch unmöglich ist.
Bis jetzt konnten wir sein Leben nur durch die Verabreichung von Antibiotika verlängern, aber diese wirken nicht mehr. Was Manuel jetzt am dringendsten benötigt, ist ein humanitärer Visum, um seinen Fall im Ausland behandeln zu können.
Ich sende Ihnen diese Nachricht in der Hoffnung, dass Sie auf seinen Fall aufmerksam werden und mir helfen, sein Leben zu retten.
Diese Anzeige macht die kritische Situation des kubanischen Gesundheitssystems und die Verzweiflung der Familien der Patienten deutlich, die in der Sichtbarkeit ihrer Fälle die einzige Hoffnung sehen, Hilfe zu erhalten.
DieMukoviszidose
Aktuell hat die Mukoviszidose keine endgültige Heilung, aber die medizinischen Fortschritte haben die Lebensqualität und die Lebenserwartung von Menschen mit dieser Krankheit erheblich verbessert.
Es ist eine genetische Erkrankung, die hauptsächlich die Lungen und das Verdauungssystem betrifft, aufgrund einer Ansammlung von dickem und klebrigem Schleim in verschiedenen Organen.
Verfügbare Behandlungen
Obwohl es keine Heilung gibt, gibt es Behandlungen, die helfen können, die Krankheit effektiv zu bewältigen:
- Medikamente zur Modulation des CFTR: Diese Medikamente, wie Ivacaftor, Lumacaftor oder Tezacaftor, korrigieren den zugrunde liegenden Defekt bei bestimmten Mutationen des CFTR-Gens, der zu Mukoviszidose führt.
- Atemtherapien: Dazu gehören Übungen zur Reinigung der Atemwege, inhalierbare Medikamente, Antibiotika und supplemental Sauerstoff.
- Ernährung und Bauchspeicheldrüsenenzyme: Sie helfen Menschen mit zystischer Fibrose, Nährstoffe angemessen aufzunehmen.
Lungentransplantation: In fortgeschrittenen Fällen kann sie eine Möglichkeit sein, die Lebensqualität zu verbessern.
Die Forschung schreitet voran, und es werden genetische und Zelltherapien entwickelt, die in Zukunft möglicherweise näher an einer Heilung sein könnten. Diese zielen darauf ab, das defekte Gen, das die Krankheit verursacht, zu reparieren oder zu ersetzen.
Ante dieser bedauerlichen Situation ist es erwähnenswert, dass es in Kuba derzeit eine extreme Knappheit an Medikamenten und Materialien gibt, sowie einen Mangel an Fachleuten, Bedingungen in den Krankenhäusern und einen Mangel an politischem Willen, um eine Realität zu ändern, die Millionen von Menschen betrifft.
Häufig gestellte Fragen zur Situation von Patienten mit Mukoviszidose in Kuba
Wie ist die aktuelle Situation der Patienten mit Zystischer Fibrose in Kuba?
Patienten mit Mukoviszidose in Kuba stehen vor einem kritischen Mangel an spezialisierter medizinischer Versorgung, einem Fehlen geeigneter Behandlungen und einem Mangel an notwendigen Medikamenten zur Behandlung der mit dieser Krankheit verbundenen Infektionen. Diese Situation lässt sie in extremer Vulnerabilität zurück, mit begrenzten Möglichkeiten zur Verbesserung ihrer Lebensqualität.
Welche Behandlungsoptionen stehen Patienten mit Mukoviszidose außerhalb Kubas zur Verfügung?
Außerhalb Kubas können Patienten mit Mukoviszidose auf genetische Modulationsmedikamente, Lungentransplantationen und andere fortschrittliche Behandlungen zugreifen, die die Lebensqualität und Lebenserwartung erheblich verbessern. Diese Behandlungen sind jedoch in Kuba aufgrund fehlender Ressourcen und ineffizienter Gesundheitspolitik nicht verfügbar.
Warum ist es schwierig, ein humanitäres Visum für kubanische Patienten zu erhalten?
Das Erhalten eines humanitären Visums für kubanische Patienten ist kompliziert aufgrund von Bürokratie, mangelnder staatlicher Unterstützung und internationalen Einschränkungen. Obwohl die medizinische Situation dies rechtfertigt, sind die Verfahren langsam und stoßen häufig auf politische und administrative Hürden.
Welche Rolle spielen internationale Organisationen bei der Unterstützung von Patienten in Kuba?
Organisationen wie Cruz Verde versuchen, direkte Hilfe für schwerkranke Patienten in Kuba zu leisten, indem sie die staatliche Intervention vermeiden, um sicherzustellen, dass die Medikamente dort ankommen, wo sie am dringendsten benötigt werden. Diese Organisationen repräsentieren eine Hoffnung für viele Patienten, die auf der Insel nicht die angemessene Behandlung erhalten können.
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