José Antonio Rojas ist der Vater von Manuel Alejandro, einem 24-jährigen Kubaner, der im Alter von vier Monaten mit Mukoviszidose diagnostiziert wurde, einer genetischen, chronischen und fortschreitenden Krankheit, die vor allem die Lungen betrifft.
Um genau zu verstehen, worum es geht, erklärte Rojas in einem Interview mit CiberCuba, dass während die meisten Menschen in Kuba sich um die alltäglichen Probleme sorgen, sein Sohn nur eine Sorge hat: "Manuel kämpft darum, atmen zu können. Es ist wirklich unklar, wie viel Lungenkapazität ihm noch bleibt. Vor zwei Jahren lag sie bei 30 %. Jetzt, wo er so viel Sauerstoff benötigt, glauben wir, dass sie deutlich darunter liegt," sagte er.
„Während wir alle ein normales Leben führen und uns nicht bewusst sind, dass wir atmen, denken sie nur daran, wie sie atmen können, wie sie den kleinen Hauch Luft bekommen, den sie brauchen“, fügte Rojas hinzu.
Seit dem chirurgischen Krankenhaus Juan Bruno Zayas in Santiago de Cuba, wo Manuel Alejandro Rojas seit 120 Tagen (seit November 2024) stationär ist, hat sein Vater dieser Plattform erklärt, dass sie ein Antibiotikum (Cefiderocol) benötigen, das zur Behandlung komplizierter Infektionen eingesetzt wird.
Aber in Wirklichkeit ist die Gesundheit des Kindes so stark beeinträchtigt, dass er dringend eine Lungentransplantation benötigt, und das ist derzeit eine Illusion, es sei denn, der Prozess des Gesetzes über die Enkel wird im spanischen Konsulat in Havanna beschleunigt, damit die Familie die Möglichkeit hat, die Staatsbürgerschaft zu erlangen und nach Spanien zu reisen, wo Manuel Zugang zu der kostenlosen und qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung hätte, die er braucht.
José Antonio Rojas betont die Notwendigkeit, dass die Familien der 260 Patienten mit Mukoviszidose in Kuba sich zusammenschließen, so wie es beispielsweise in Spanien in der Vereinigung der Mukoviszidose-Verbände geschieht, um sich gegenseitig zu unterstützen und mit einer Stimme mehr staatliche Investitionen in diese Erkrankung zu fordern, die außerhalb Kubas chronisch ist, sich jedoch in der Insel kompliziert, da sie von drei Säulen abhängt: Ernährung, Physiotherapie und Antibiotika.
„In diesen Momenten wird eine so einfache Sache wie die Bauchspeicheldrüsenenzyme zu einem Problem, da sie nicht die richtige Qualität haben und ihm nicht gut bekommen“, bemerkte er.
Ihr Sohn benötigt dringend Antibiotika und Modulatoren. Letztere sind ein Medikament, das die Produktion, die intrazelluläre Verarbeitung und die Funktion des defekten CFTR-Proteins bei Patienten mit Mukoviszidose verbessert. Wenn dies geschieht, entsteht Schleim, an dem sich Bakterien festsetzen, die die Funktion der Lunge beeinträchtigen. Daher besteht die Notwendigkeit von Antibiotika, um diese Bakterien zu bekämpfen, die, wie Rojas sagt, weder von Politik noch von Embargo etwas verstehen.
„Es kommt der Moment, in dem es für diese kleinen Körper unerträglich wird, gegen die Bakterien zu kämpfen“, betonte er.
Um das Interview mit CiberCuba abzuschließen, hat José Antonio Rojas eine Botschaft an die Familien von Kindern mit Mukoviszidose gesendet: "Täuschen Sie sich bitte nicht. Geben Sie sich nicht damit zufrieden, dass es dem Kind jetzt gut geht, denn das wird nicht immer so sein", sagte er.
Deshalb ist er der Ansicht, dass es entscheidend ist, sich zusammenzuschließen und gemeinsam für eine stärkere staatliche Investition in die Medikamente zu kämpfen, von denen das Leben von 260 Personen mit Mukoviszidose in Kuba abhängt.
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